ma fille de 2 ans diagnostiquée PFAPA

Bonjour à tous,
ma fille de 2 ans et demi a récemment été diagnostiquée PFAPA. Depuis ses 1 ans elle fait des fièvres tous les mois (toujours 40 pendant plusieurs jours) et au mois de décembre on a enfin eu le diagnostique.
Je dis enfin puisque pendant 1 ans j'ai dit au médecins que c'était bizarre qu'elle ait des fièvre toujours à la même date (à 2 jours près) et à chaque fois on m'a dit que ce n'était rien et que je stressais sans raison! Savoir ce qu'elle a, a été un soulagement puisque maintenant on peut faire quelque chose pour l'aider, même si en même temps ça m'a mise en colère, très en colère!!!! je n'aime pas la voire dans cette état et ne pas savoir pourquoi elle a cette maladie ne m'aide pas à calmer ma colère.
Bref, maintenant qu'on a commencé le traitement (celestene 20 gouttes/kilo) j'ai l'impression que ça ne marche pas vraiment, puisque la fièvre s'arrête mais elle revient une semaine plus tard!
Du coup j'aimerai beaucoup des témoignages d'autres parents ou anciens malades pour savoir comment ça se passe, si les traitements sont efficaces et comment on vit avec cette maladie.
Merci à tous ceux qui prendront le temps de m'écrire.