syndrome d'hyper IGD

BONJOUR,Ma fille a aujourd'hui 17 ans et est atteinte du syndrome d'hyper IGD (diagnostiquée depuis 8 ans).Elle est traitée par Enbrel (25 mg /semaine par injection) et les crises s'estompent au fil des mois:elle est passée de 9 crises environ par an à 3 crises actuellement avec un pic d'augmentation il y a 2 ans lors du début des cycles menstruels.Les années avant la découverte de la maladie(7 ans d'errance médicale) ont été très éprouvantes pour elle mais aussi pour l'entourage.Lors de la découverte de la maladie et la mise en place du traitement, elle a pu trouvé un peu de repis.Toutefois je comprends aujourd'hui qu'un soutien psychologique est aussi important qu'un traitement thérapeutique car l 'adolescence arrivant,la souffrance est palpable ,la dévalorisation et le sentiment d 'exclusion font partis de son quotidien.Les absences répétées au niveau scolaire ont fragilisé ma fille (sans parler de l 'ignorance et la stupidité des enseignants).Le manque de confiance en soi,le sentiment de devoir toujours se battre,se sentir tellement différent des autres,l'ont épuisé moralement.aujourd'hui,elle est en décrochage scolaire et a besoin de se ressourcer.Je souhaiterai qu'elle puisse correspondre avec des personnes atteintes de la même maladie qu'elle afin d'échanger leur vécu.Merci d'avance .ghislaine

Bonjour Ghislaine,

Je vis avec ce syndrome depuis presque 30 ans et je retrouve dans vos mots ce qui nous désempare : l'incompréhension, la solitude, le combat quotidien et même parfois la cruauté que nous devons surmonter.
J'ai pour ma part eu droit à une des formes graves de la maladie, avec 2 à 3 crises par mois et des infections à répétition et j'ai dû suivre ma scolarité par le CNED.
Se forger et accepter de vivre avec est difficile mais c'est justement dans le combat que l'on doit mener et dans la rage de vivre que l'on peut trouver la force de devenir adulte. Pas différent, mais sans doute plus méritant qu'un autre.
Je suis disponible si vous désirez échanger. Cordialement,

Bonjour jai 21ans je m'appel florian et je vie aussi avec cet maladie depuis donc 21ans et la en se moment je suis hospitaliser a cholet (49) pour de forte douleur a labdomen je suis disponible aussi si elle souhaite echanger avec moi sur comment je le vie ect si sa peut nous aider. apres pour les cour je comprend j'en sort et cetait pas evident mais maintenant le monde du travail ces pire j'arrive pas a tenir plus d'une semaine sans faire de crise et ducoup je me fait virer.. fin ces la vie et la secu veule pas reconnaitre la maladie apres plusieur tentative de reconnaissance en mdph rien a ete axepter bon courage a vous et si vous avez besoin ya pas de souci si elle veut discuter

Bonjour, je suis la maman de Louis 24 mois qui vient d’être diagnostiqué hyper IGD. Ses crises ont commencé lorsqu'il avait 5-6 mois. Il avait jusqu'a présent des crises "seulement" toute les 3 semaines (sauf celles déclenchés par vaccins) depuis janvier il a eu bcq plus de fièvre causé par les facteurs extérieurs (rhume - anxiété).
Je suis soulagée de vs avoir lu mais encore plus stressé peut-être, j'ai l'impression que la maladies ne s'arrange pas vraiment en grandissant !
Depuis qd les douleurs abdominales, articulaires sont apparues, j'ai l'impression (et ca me rassure) que mon fils ne souffre pas mais vs qui avez du recul et du vécu pouvez vs me dire à partir de quand vs avez ressenti les douleurs ? J'ai l'impression que mon fils a une tolérance à la douleur supérieure aux autres avez-vs ressenti ça ?
Avez vous suivi un régime alimentaire particulier qui vs a aidé (cholestérol) ?
Pensez vs que le stress à une influence sur vos crises ?
J'ai plein de question sans réponse, j'ai aussi besoin d'avoir des réponses de personnes concernées personnellement par la maladie.
Par avance je vous remercie et espère pouvoir partager avec vs